La falta d’eliminació efectiva de la mucositat inicia i exacerba la malaltia pulmonar de la fibrosi quística i dona lloc a la incapacitat de prevenir i erradicar de forma efectiva la infecció bacteriana.

A la fibrosi quística la teràpia inhalada millora:

• Les propietats i la mobilitat de la mucositat
• La hidratació de la superfície de la via aèria
• L’aclariment mucociliar i la funció pulmonar

L’aerosolteràpia

És una modalitat de tractament basada en l’administració de substàncies en forma d’aerosol per via inhalatòria. Un aerosol és una suspensió estable de partícules sòlides o líquides en l’aire, com l’oxigen.

L’avantatge principal de l’aeroteràpia és que l’aerosol es diposita directament en el tracte respiratori, cosa que permet més concentracions de la substància convertida en aerosol a l’arbre bronquial i pulmonar i amb menys efectes secundaris que si es fa servir la via sistèmica.

Tipus de sistemes de nebulització més utilitzats en fibrosi quística

Un nebulitzador és un dispositiu utilitzat per administrar solucions o suspensions de fàrmacs, en forma líquida, via inhalatòria a través d’una mascareta o d’una pipeta (en funció de les preferències personals del pacient i les indicacions del personal mèdic).

Els nebulitzadors poden classificar-se segon el tipus de compressor que fan servir per generar les partícules que han d’inhalar. Són preferibles els models que són fàcils de muntar i desmuntar per als pacients.

Actualment es distingeixen tres tipus de nebulitzadors:

• Els nebulitzadors neumàtics o tipus “jet” són els més utilitzats en la pràctica clínica i tenen una mida variable. El nebulitzador funciona generalment per mitjà d’aire comprimit o oxigen que hi entra a través d’un petit orifici. L’augment de la velocitat de l’aire provoca una caiguda de pressió que succiona el líquid que s’ha de nebulitzar a través d’un tub d’alimentació cap a la sortida a gran velocitat i en petites gotes.
• Els nebulitzadors ultrasònics. El seu funcionament es basa en aplicar a un vidre de quars un corrent elèctrica d’alta freqüència, que dona lloc a una vibració que es transmet a un mitjà líquid i aquest la transmet a la substància que es nebulitzarà i així s’aconsegueix produir un efecte vapor o boira. Un cop produït l’aerosol és arrossegat per un flux d’aire cap al pacient. 
• Els nebulitzadors de malla. En aquests dispositius l’aerosol es genera en passar el líquid per una malla.

Utilització dels sistemes de nebulització

Els sistemes de nebulització es componen d’una càmera de nebulització on s’introdueix el líquid que s’ha de nebulitzar i es genera l’aerosol, i d’una font d’energia necessària per fer funcionar el nebulitzador.

Un dels riscos associats a l’ús dels nebulitzadors és el de la infecció pulmonar, de manera que el reservori s’ha de netejar molt bé cada vegada que es faci servir.

En acabar una nebulització cal desmuntar totes les peces del sistema per rentar-les amb aigua calenta i sabó. Posteriorment s’han d’aclarir, assecar-se completament a l’aire i s’han de desar en un lloc sec.

Es recomana que la primera dosi d’un fàrmac s’administri a l’hospital per comprovar si apareixen efectes adversos.

El tractament inhalat es dona als pacients i cuidadors i se’ls proporcionarà una bona educació sanitària pel que fa al maneig, funcionament, neteja i el manteniment dels diversos dispositius, així com en la preparació de la medicació, incidint i posant èmfasi en el compliment del tractament.

Passos que s’han de seguir per administrar medicació nebulitzada

• Cal rentar-se les mans
• S’ha de preparar i administrar la medicació de manera correcta i segura: dosi, fàrmac, dia, caducitat.
• Cal preparar i comprovar els sistemes de nebulització.
• Broncodilatador d’acció ràpida (salbutamol amb càmera d’inhalació). S’ha de prevenir el broncospasme.
• S’han d’esperar 15 minuts i a continuació inhalar la medicació prescrita.
• Un cop finalitzada la teràpia, s’ha de seguir una bona higiene i esbandir la boca per evitar infeccions i mal alè.

Què has de tenir en compte si tens cura d’un infant amb hipertensió pulmonar?

En primer lloc, serà important tenir en compte els aspectes següents:

• El coneixement dels símptomes que es poden presentar
• El seguiment d’una dieta equilibrada
• L’adaptació a l’activitat física
• La prevenció davant les infeccions

La hipertensió pulmonar requereix cures d’un elevat grau d’especialització, per tant, cal que cada cas es concentri en unitats de referència amb un equip multidisciplinari.

El personal d’infermeria capacita els cuidadors principals i, segons l’edat, l’infant per adquirir els coneixements, les habilitats i les aptituds necessàries per poder realitzar el maneig i el tractament a domicili.

Signes i símptomes que es poden presentar

Tot i que el símptoma principal és la dispnea, inicialment a partir de l’exercici i posteriorment amb repòs, els símptomes en pediatria són inespecífics i depenen de l’edat i l’evolució de la malaltia:

• En lactants: es pot presentar fatiga durant les preses, vòmits freqüents, irritabilitat, retard en el pes i l’estatura, respiració més ràpida i cor bategant també més de pressa del que és habitual; el dolor toràcic es pot manifestar en forma d’espasmes de plor i presentar coloració blavosa de la pell, les mucoses i els dits (cianosi).
• En preescolars: els símptomes més freqüents són cansament amb facilitat i falta d’alè durant l’esforç físic; poden aparèixer la pell i els llavis amb coloració blavosa,
• En nens més grans de deu anys i casos avançats: pot aparèixer un edema als turmells i a les cames, el fetge té una mida augmentada i un engrossiment de les falanges distals dels dits (acropàquia).

Per millorar els signes i símptomes es recomana

• Seguiment d’una dieta equilibrada
  • Tant l’excés de pes com la desnutrició poden condicionar el control de la malaltia, limitar les activitats de la vida diària i afavorir complicacions respiratòries, cardiovasculars i infeccioses.
  • També ha de ser una dieta variada, baixa en sal i en greixos saturats i alta en fibra, cal prevenir l’estrenyiment per evitar els sobreesforços.
• Adaptació a l’activitat física
  • L’activitat física intensa pot augmentar la pressió arterial pulmonar. Per això cal evitar aquelles activitats que produeixin símptomes i s’ha de vigilar l’aparició de signes de fatiga.
  • L’adaptació a l’exercici ha de ser lenta i progressiva. S’ha d’anar augmentant la freqüència i la intensitat de lleu a moderada segons ho toleri l’infant.
  • Qualsevol activitat que li causi mareig o falta d’alè cal aturar-la de forma immediata.
• Prevenció davant les infeccions
  • Qualsevol infecció empitjora l’estat general de l’infant i agreuja els símptomes de la malaltia:
    • Higiene de mans: cal rentar-se les mans de forma regular.
    • Higiene bucal: s’ha de fer una neteja de la boca després de cada àpat.
    • Vacunes: les infeccions respiratòries són mal tolerades i han de ser tractades de forma precoç. Es recomana la vacunació estacional de la grip i la pneumònia pneumocòccia tant al pacient com al seu nucli familiar convivent.

S’han de vigilar els signes d’alarma següents i, si apareixen, cal visitar el metge:

• Dificultat per respirar que porta a fer interrupcions freqüents durant les preses
• Augment de pes de forma inexplicable (900 g al dia o > 2 kg a la setmana)
• Empitjorament de l’edema dels turmells, els peus, les cames o l’abdomen
• Fatiga extrema o disminució de l’habilitat per tolerar l’activitat
• Falta d’aire que no millora amb el repòs

Què has de tenir en compte si tens esclerosi múltiple o tens cura d’algú que en té?

Les evidències actuals són insuficients per fer recomanacions sobre la prevenció de l’esclerosi múltiple. No obstant això, es recomana dur un estil de vida saludable i fer activitat de manera habitual. L’esclerosi múltiple afecta més les dones que els homes, sol aparèixer en persones adultes joves i és la segona causa de discapacitat no traumàtica.

Quan es pacta amb el pacient l’inici d’un fàrmac com a tractament de fons o simptomàtic de l’esclerosi múltiple:

• Ha de rebre educació molt concreta sobre l’acció del fàrmac, els possibles efectes secundaris, la via d’administració i la conservació per tal de garantir-ne un bon compliment i adherència.
• Tot i que la instauració del tractament de fons, tan aviat com sigui possible, permet un bon control de l’evolució de la malaltia, de vegades es produeixen brots que cal valorar i, en cas necessari, tractar a l’hospital de dia durant tres dies i fer-ne el seguiment adient per comprovar-ne la recuperació.

Símptomes

Els símptomes de l’esclerosi múltiple poden ser molt variats, de manera que es recomana consultar l’equip sanitari especialitzat quan se senti:

• Fatiga, si apareix es recomana planificar moments d’activitat amb moments de repòs.
• Sensibilitat als canvis de temperatura, es recomana evitar temperatures extremes i, en cas de febre, abaixar-la al més aviat possible.

Tot i que no hi ha evidències científiques que permetin fer recomanacions concretes per prevenir o variar el curs de la malaltia, hi ha una sèrie de consells sobre la dieta, els hàbits i l’exercici físic que els pacients i, en general, tota la població, han de tenir en compte:

• Cal portar un estil de vida saludable.
• S’ha de tenir una alimentació equilibrada i variada.
• S’ha de fer exercici.
• No s’ha de fumar, ja que el tabac està relacionat amb un empitjorament en la progressió de la malaltia. 

També es recomana seguir amb l’activitat quotidiana i mantenir-se actiu combinant moments d’activitat amb moments de repòs en cas de fatiga i buscant estratègies per economitzar l’energia.

La vitamina D pren una importància rellevant en la relació amb la malaltia, sobre la qual s’està estudiant amb intensitat. Sovint les persones afectades presenten un dèficit d’aquesta vitamina, de manera que es recomana prendre’n un suplement sempre sota el criteri i el control de l’especialista.

L’esclerosi múltiple és una malaltia complexa i de caràcter crònic, per la qual cosa es recomana que l’entorn de la persona afectada en tinguin la informació adequada i àmplia. També és positiu que puguin disposar de l’assessorament continuat sempre que sigui necessari.

A la figura del cuidador familiar o professional, quan esdevé necessària, pot ser útil oferir-li formació i recomanacions pràctiques sobre temes com per exemple l’alimentació, la higiene i la mobilitat del pacient.

Altres educacions sanitàries vinculades

Educació sanitària en el diagnòstic, a l’inici del tractament i per a la mobilització del pacient discapacitat.

Què has de tenir en compte si tens epidermòlisi ampul·lar o tens cura d’algú que la pateix?

El millor és que tant els pacients com la seva família i els seus cuidadors rebin una educació sanitària integral, especialment des del moment del diagnòstic, en els primers dies del nadó, durant els quals ja pot presentar lesions de tipus cutani.

L’educació serà realitzada per professionals que han de prevenir l’evolució i les complicacions derivades d’aquesta patologia des de les disciplines següents:

• Dermatologia
• Cirurgia plàstica
• Nutrició
• Pediatria
• Rehabilitació i teràpia ocupacional
• Infermeria comunitària i hospitalària
• Psiquiatria
• Psicologia  

La pell afectada per l’epidermòlisi ampul·lar és excessivament sensible a la mínima pressió o fricció, amb la consegüent formació de la butllofa. Per evitar danys, cal tenir en compte les recomanacions següents:

• No s’ha d’aplicar cap producte adhesiu sobre la pell, com ara esparadrap, tiretes, elèctrodes, apòsits adhesius, etc.
• S’han de fixar les vies endovenoses amb gases i bena cohesiva per sobre, sense tocar la pell, o bé amb un esparadrap de silicona. Si s’hagués de fer pressió, caldrà col·locar vaselina en el punt de pressió.
• S’ha d’agafar el pacient sempre amb les mans obertes, sense friccionar, ni pressionar.
• S’ha de protegir el seu entorn, acotxant-ho per evitar cops innecessaris
• El matalàs pot ser d’aigua amb un suport d’escuma, de làtex o d’escuma viscoelàstica.
• Els bolquers no han d’estrènyer, sinó que han de protegir la pell del frec amb gases o cotó.
• La roba ha de ser, preferentment, de cotó, ja que transpira amb més facilitat i és més fàcil de posar. Eviteu gomes, cremalleres, etiquetes i altres detalls que puguin fregar la pell. Les costures s’han de col·locar a l’inrevés.
• Cal protegir la pell del sol i vigilar l’aparició de taques i pigues.
• És necessari mantenir la pell al més hidratada possible.

Altres educacions sanitàries vinculades

• Tractament de les lesions (cures i materials de cura)
• Tractament de les complicacions cutànies
• Tractaments i cures de descontaminació
• Tractament de les complicacions nutricionals i gastrointestinals
• Tractament del dolor
• Control de la infecció
• Tractament de la rehabilitació 

Què has de tenir en compte si tens esclerosi lateral amiotròfica o tens cura d’algú que la pateix?

Per tal de millorar les dificultats respiratòries dels pacients es pot recórrer a la teràpia ventilatòria mitjançant la ventilació no invasiva.

La teràpia ventilatòria fa referència al suport a la funció de respirar mitjançant la utilització d’un ventilador habitualment a la nit, durant el son per aconseguir:

• Una disminució del treball respiratori (sensació de fatiga)
• Una millora en la qualitat de vida dels pacients amb ELA  

La ventilació es du a terme de manera no invasiva, és a dir, mitjançant una mascareta ajustada al pacient (nasal o nasobucal) connectada per un tub al ventilador o respirador.

Quan els pacients necessiten aquesta teràpia se’n planifica de forma personalitzada el lloc i el moment d’iniciar-la, ambulatòriament o amb l’ingrés hospitalari, d’acord amb el seu consentiment i el de la persona que en té cura.

L’educació del pacient i del cuidador principal s’ha d’iniciar al més aviat possible, tant des del punt de vista del maneig de les secrecions i les cures que se’n deriven, com del suport emocional que han de rebre. Això implica que durant l’ingrés del pacient o a la consulta externa, el pacient i el cuidador seran formats en:

• La correcta utilització del respirador  
• La col·locació i l’ajust de la mascareta adient  
• Les cures per prevenir les possibles nafres a la pell
• La higiene 
• La cura del respirador 

El pacient i el cuidador han de tenir cura de preservar un bon estat de la via aèria per tal d’afavorir el maneig de les secrecions. És important preservar la tos sempre que sigui possible, però quan la tos no sigui prou eficaç s’ha d’iniciar l’aprenentatge de la tos assistida manual i de les ajudes mecàniques (cough assist o tos assistida mecànica). En casos puntuals també es pot fer servir un aspirador de secrecions.

Per millorar la qualitat de vida dels pacients és important seguir els consells següents:

• La ventilació nocturna: és de compliment diari i s’ha de fer una adaptació progressiva fins a aconseguir dormir totes les hores de son.
• Després de menjar cal esperar entre una i dues hores per fer la ventilació.
• La tos assistida s’ha de fer cada dia per tal de mantenir les habilitats apreses pel pacient i del cuidador, que serà el que faciliti, si cal, la resolució de la situació amb rapidesa.
• S’ha d’assistir a totes les visites programades a la consulta i s’hi resoldran tots els dubtes que puguin aparèixer.
• S’han de prevenir les possibles infeccions: amb la vacunació de la grip i del pneumococ segons el consell mèdic, s’ha de sortir al carrer les hores de més sol a l’hivern i de menys sol a l’estiu, i cal evitar el contacte amb persones amb infeccions respiratòries.
  • Si apareixen signes o símptomes d’infecció respiratòria (febre, augment o canvi de les secrecions, sensació d’ofec...) cal consultar de seguida l’equip assistencial.

Altres educacions sanitàries vinculades

• Suport emocional al pacient i al cuidador en la malaltia d’ELA
• Recomanacions en la prevenció de nafres
• Recomanacions al pacient portador d’una traqueotomia
• Recomanacions al pacient amb problemes de deglució
• Document de voluntats vitals anticipades

Què has de tenir en compte si tens diftèria o tens cura d’algú que la pateix?

La diftèria es transmet per via respiratòria, fonamentalment, i per contacte directe amb una persona malalta o una portadora sana del bacteri. És una malaltia que pot afectar les amígdales, la faringe, la laringe, la mucosa del nas i, molt menys freqüentment, la pell o altres membranes mucoses. El bacteri forma plaques de membranes de color grisenc amb una zona inflamada al voltant de color vermell apagat, que en el cas del nas i la gola pot obstruir les vies respiratòries.

Algunes persones poden ser portadores del bacteri al nas o a la gola. Si aquestes persones estan vacunades no desenvoluparan la malaltia, però podran transmetre el bacteri a altres persones mitjançant les gotetes que es produeixen a l’hora d’esternudar o de tossir. L’existència de portadors és molt poc freqüent en les poblacions en les quals no hi ha casos de la malaltia.

Recomanacions i cures per als familiars i cuidadors

Comunicació

• Parlar amb naturalitat, utilitzant paraules fàcils i frases curtes, sense cridar.
• En la primera fase després de patir l’ictus, fer preguntes la resposta de les quals sigui breu: sí/no.
• Promoure converses sobre situacions diàries i conegudes per estimular el llenguatge del malalt.
• Si és necessari, acompanyar la conversa amb gestos per facilitat l’enteniment.
• Elements com la ràdio o la televisió han de romandre apagats per evitar distraccions.
• Respectar el temps de resposta: no mostrar impaciència ni avançar-se al pacient.
• En casos severs de comunicació, usar alternatives comunicatives com ara plafons amb imatges quotidianes. També hi ha aplicacions mòbils que poden ajudar.

Mobilització

• Fer els exercicis recomanats pel fisioterapeuta.
• Mobilitzar les articulacions i evitar postures incorrectes.
• En les transferències no agafar mai el pacient pel costat afectat.
• El pacient ha de romandre fora del llit tant temps com sigui possible.
• S’han d’utilitzar coixins per protegir les zones de fricció i canviar de posició cada quatre hores.
• Abans de tornar a conduir, s’ha de consultar amb l’especialista.

Somni i descans

• És recomanable dormir set o vuit hores diàries.
• Procurar un ambient tranquil i proporcionar un punt de llum que permeti al malalt orientar-se durant la nit.
• Crear un ambient de dia (més actiu i lluminós) i un de diferent per la nit (més tranquil i fosc). D’aquesta manera es facilita la comprensió de la pauta de son.
• Evitar dormir durant el dia, excepte en el moment de la migdiada.
• Després d’un ictus, el pacient pot trobar-se més cansat durant un temps. És important activar-se però sense forçar.

Higiene

• Promoure la col·laboració del pacient en la seva higiene personal.
• Sempre que sigui possible, utilitzar la dutxa, en comptes de la banyera, amb una cadira a dins i un agafador a la paret.
• El sabó ha de ser neutre, sense alcohol donat que resseca la pell.
• La pell s’ha d’assecar correctament, tenint especial cura amb els plecs. Després, s’ha d’hidratar i protegir.
• Mantenir una correcta higiene bucal.
• Vigilar les prominències òssies per prevenir les úlceres.

Vestir

• Optar per roba còmoda, fàcil de posar i treure, com ara l'esportiva amb gomes elàstiques i sense botons.
• Començar a vestir el pacient pel costat afectat i a desvestir-lo pel costat no afectat. És preferible que estigui assegut.
• Per posar els pantalons, sobretot si el pacient està al llit, és més fàcil recollir els pantalons, introduir-los per cada cama i després pujar-los.
• Les sabates han de ser tancades, sense cordons i amb sola antilliscant, que calcin bé el peu. Els calçadors de mànec llarg faciliten la seva col·locació.
• La sensació de fred o calor és la mateixa que la del cuidador: no s’ha d’abrigar en excés.

 Barreres arquitectòniques

• Retirar obstacles com catifes o cadires per evitar ensopegaments.
• Condicionar la casa a la nova situació: col·locar barres, un vàter o bidet més alt, etc.
• Adaptar el domicili per millorar l'autonomia del pacient i evitar caigudes. Per exemple: disposar d’un llit alt (de 70 cm) per facilitar que el pacient pugui pujar i baixar còmodament.

Oci i activitats recreatives

• Mantenir la vida social i les aficions, tenint en compte les limitacions del pacient, millora l’autoestima i evita l’aïllament.
• Incorporar les activitats d’oci de forma gradual, segons el grau d’autonomia i en consens amb el malalt.

Sexualitat

• Immediatament després d’un ictus, el desig sexual pot ser menor, però s’anirà recuperant gradualment. Davant de qualsevol dubte, consultar al metge.
• La paràlisi pot dificultar però no impedir la relació sexual.
• La por de patir un nou ictus durant l’acte sexual és infundada.
• És important parlar amb la parella de les pors o temors que poden sorgir.

Tornada a la feina

• La tornada a la feina s’ha de planificar, conjuntament amb l’empresa, per fer una reincorporació progressiva tant a nivell d’exigència com de temps dedicat.
• Després d’incorporar-se al lloc de treball, s’ha d’anar reavaluant la situació per si és necessari fer canvis o adaptacions per millorar el rendiment i la competència del pacient.

Escolta el podcast

Què has de tenir en compte si pateixes la malaltia celíaca o tens cura d’algú que el pateix?

El gluten és un complex proteic que es troba en els cereals. Està compost per dues proteïnes, la gliadina i la glutelina. És important que els pacients celíacs eliminin per sempre de la seva dieta aquells aliments que contenen glutelina i gliadina. Això significa que han d’eliminar el blat, l’ordi, el sègol, la civada, el triticale (un híbrid de blat i de sègol) i tots els seus derivats.

Tot i l’exclusió d’aliments que s’ha de fer, els pacients amb celiaquia han de seguir una dieta equilibrada assegurant l’aportació adequada de nutrients. Per aconseguir-ho cal que incloguin una gran varietat d’aliments amb diferents formes de preparació i de cocció. 

Els pacients amb celiaquia han de basar la seva alimentació en làctics, carns, peixos, ous, fruites, verdures i  llegums, i en cereals permesos com ara el blat de moro, l’arròs, la quinoa, el mill, l’amarant, el sorgo, el tef o el fajol. Els sucres i els productes elaborats s’han d’ingerir en menor mesura.

• Cereals AMB GLUTEN: blat, ordi, sègol, civada i triticale
• Cereals SENSE GLUTEN: arròs, quinoa, mill, blat de moro, amarant, sorgo, fajol i teff

La  forma de preparació dels aliments ha de ser l’habitual, sempre que s’eviti la contaminació encreuada: bullit, al vapor, a la planxa, fregit o al forn. Els arrebossats i empanats s’han de fer amb farines o pa ratllats aptes per a celíacs.

És important tenir precaució amb aquells aliments que han estat elaborats, transformats o envasats. En aliments manipulats es fa més difícil evitar la contaminació encreuada.

Cal llegir amb atenció les etiquetes dels productes que no es consumeixen frescos. Hi ha aliments que, de forma natural, no contenen gluten, però que en la seva forma comercialitzada, sí, ja que de vegades el gluten és afegit com a additiu durant el procés de fabricació. Per tant, per precaució, val més evitar aquells productes que no estiguin etiquetats, com els productes a granel o els elaborats artesanalment.

Es recomana disposar d’un espai per emmagatzemar exclusivament els aliments especials sense gluten. També és necessari fer servir sempre utensilis de cuina nets, per assegurar-nos que no hagin estat en contacte amb productes amb gluten. 

Quan es fan àpats fora de casa s’han d’extremar les precaucions. És important assegurar-nos que el que mengem no hagi estat en contacte amb cap aliment que contingui gluten. Un exemple d’això serien els olis compartits, on s’han fregit aliments amb gluten. 

Què has de tenir en compte si tens cura d’un infant amb cardiopatia congènita?

Per a una millora de la qualitat de vida dels infants amb cardiopaties congènites es recomana seguir aquestes pautes i hàbits quotidians.

Alimentació

• Cal seguir una dieta variada i equilibrada, adaptant-la a les necessitats de cada pacient.
• Alguns lactants necessitaran complementar la seva alimentació amb llets hipercalòriques o, en alguns casos, prendre l’alimentació mitjançant una sonda nasogàstrica per aconseguir un bon desenvolupament ponderal.

Hàbits higiènics

• S’han de rentar les mans sovint per evitar contagis, especialment infeccions respiratòries.
• S’han de rentar les dents i la boca per evitar càries i infeccions que puguin derivar en una endocarditis.
• És recomanable evitar els pírcings i tatuatges.

 Exercici físic

• En funció de la cardiopatia, l’infant podrà fer vida normal i participar en les activitats corresponents a la seva edat.
• En casos particulars, es recomanarà limitar l’activitat física, especialment els exercicis isomètrics (peses, rem...).
• És important no sobreprotegir els infants amb cardiopatia per tal que facin una vida tan normal com sigui possible.
• S’informarà els pacients i la seva família de les diferents fundacions i associacions que donen suport psicosocial a les persones amb cardiopatia congènita.

Es recomana consultar la pediatra quan es detecti en l’infant

• Cansament durant les preses de biberó o si menja més malament i no guanya pes.
• Suor freda, principalment al cap.
• Tos i congestió.
• Canvis en l’activitat: si es cansa més de l’habitual o es mostra més inactiu.
• Vòmits o diarrea, ja que això pot comportar una pèrdua important de líquids. Els infants que prenen diürètics és més fàcil que es deshidratin. En els infants que prenen digital (Lanacordin), els vòmits o la diarrea poden ser un símptoma d’intoxicació.
• Febre, ja que pot indicar descompensació. A més, és rellevant descartar una infecció greu.
• Sagnats, sobretot en pacients en tractament amb antiagregants o anticoagulants.

Signes d’alerta per anar a urgències

• Pell pàl·lida, grisosa i freda.
• Diüresi inferior de l’usual.
• Respiració agitada, molt ràpida i amb molt d’esforç, se li marquen les costelles en respirar (tiratge).
• Taquicàrdies, arrítmies o palpitacions.
• Irritabilitat o decaïment important.
• Crisis hipòxiques, és a dir, quan tenen lloc episodis greus que succeeixen a les cardiopaties cianòtiques: l’infant es posa blau, respira molt de pressa i està molt irritable.
• Dolor al pit.
• Desmais o síncopes.
• Complicacions després de la intervenció cardíaca. Cal vigilar si la ferida presenta signes d’infecció (febre superior als 38 °C) o si hi ha canvis en el color de la cicatriu.
• L’augment del dolor o la presència de pus.

Què has de tenir en compte si tens cura d’algú que pateix Asperger?

Les persones amb síndrome d’Asperger poden presentar diferents necessitats segons l’edat, l’entorn o la consciència que tinguin de les seves dificultats. És per això que és necessari que disposin d’un programa personalitzat que doni resposta a cada cas concret.

L’objectiu d’aquests programes personalitzats pretén:

• Promoure una millor adaptació dels pacients
• Desenvolupar les habilitats socials, tenint-ne en compte els interessos i les motivacions  
• Millorar la comunicació familiar
• Establir rutines
• Afavorir el desenvolupament cognitiu
• Afrontar la disfunció sensorial

És important tractar el seu desenvolupament des de diferents disciplines. Aquestes poden incloure tractaments cognitius, programes d’habilitats socials i teràpia ocupacional per al pacient. També cal tenir en compte pautes sobre com resoldre conflictes i com gestionar grups psicoeducatius per a les famílies o els cuidadors.

En l’infant, des del punt de vista afectiu i emocional, és important aprendre a identificar els senyals d’alarma en l’estat d’ànim. Així podem prevenir dificultats en el maneig de la ràbia i la baixa tolerància a la frustració, ja que són pacients amb una elevada sensibilitat a la crítica. En aquest sentit cal evitar el càstig tant com sigui possible i establir més reforços positius.

Totes aquestes pautes han d’establir-se en un espai en què les diferències que presenta l’infant o adolescent siguin valorades positivament, i es comprenguin les limitacions, però també les seves possibilitats i els aspectes positius.

A l’edat adulta, moltes d’aquestes característiques es mantenen, ja que la síndrome d’Asperger no té cura. De tota manera, un tractament personalitzat, la implicació de la família i una bona comunicació amb els professionals poden permetre una millor qualitat de vida.